Archives mensuelles : août 2023

Espace Marina Picasso à l’ HEGP

La transition des jeunes patients de la pédiatrie vers un monde d’ adulte

Dès le début du projet en 2015, France Cardiopathies Congénitales a été membre du COPIL pour créer un espace dédié aux adolescents et aux jeunes patients accueillis à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou.

En effet, aujourd’hui la prise en charge de ces patients évolue et une unité de cardiopathie congénitale adulte a été créé il y a une dizaine d’ année à L’ HEGP.

Il s’ agit donc aujourd’hui d’ accueillir les jeunes patients suivis à Necker (hôpital pédiatrique) dans un hôpital d’ adulte. Avec tout ce que cela implique comme changement: atmosphère d’ un hôpital d’ adulte, autonomie dans la prise des RDV, de l’ accueil aux consultations, examens divers, hospitalisation, services d’ urgence….

Un espace d’ accueil a donc été imaginé en 2015 afin de créer un espace réservé aux jeunes de 15 à 25 ans afin qu’ils se retrouvent entre eux, avec des ateliers adaptés à leurs besoins. et que progressivement ils adoptent leur « nouvel hôpital d’ adulte » et qu’ ils grandissent et apprennent à vivre avec leur maladie et s’ épanouissent à leur rythme.

Le designer Philippe Starck a imaginé un lieu sur le thème du château de Versailles et du roi soleil. Situé à côté de la médiathèque, on peut y trouver un babyfoot, un écran pour visionner des films, un canapé et des fauteuils confortables pour accueillir les discussions ou des moments de détentes et de cocooning.

Le Chanteur Amir est le parrain de cet espace innovant.

L’ espace Marina Picasso en photo (clic)

Programme d’ Education Thérapeutique pour le Patient

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Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales est aussi patiente et infirmière ayant obtenu la validation d’ une capacité en éducation thérapeutique du Patient.

Flore-Anne est donc reconnue patiente experte dans le domaine des cardiopathies congénitales.

Un programme d’ éducation thérapeutique pour les jeunes adultes et adultes atteint d’ une cardiopathie congénitale pris en charge à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) a été construit par l’équipe médicale, paramédicale et l’association France Cardiopathies Congénitales. Ce programme a reçu l’accord de l’ARS en Octobre 2019 afin d’être proposé aux patients de l’unité des cardiopathies Congénitales de l’HEGP.

Au sein de ce programme, a été élaboré notamment un atelier « voyager avec une cardiopathie congénitale ». L’équipe médicale paramédicale a travaillé ensemble pour construire ce projet.

Plus d’informations sur ce qu’ est l’ éducation thérapeutique du patient sur le

site du Pôle du Cœur de l’ HEGP

Programme d’ Education Thérapeutique pour le Patient

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Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales est aussi patiente et infirmière ayant obtenu la validation d’ une capacité en éducation thérapeutique du Patient.

Flore-Anne est donc reconnue patiente experte dans le domaine des cardiopathies congénitales.

Un programme d’ éducation thérapeutique pour les jeunes adultes et adultes atteint d’ une cardiopathie congénitale pris en charge à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) a été construit par l’équipe médicale, paramédicale et l’association France Cardiopathies Congénitales. Ce programme a reçu l’accord de l’ARS en Octobre 2019 afin d’être proposé aux patients de l’unité des cardiopathies Congénitales de l’HEGP.

Au sein de ce programme, a été élaboré notamment un atelier « voyager avec une cardiopathie congénitale ». L’équipe médicale paramédicale a travaillé ensemble pour construire ce projet.

Plus d’informations sur ce qu’ est l’ éducation thérapeutique du patient sur le

site du Pôle du Cœur de l’ HEGP

Programme d’ Education Thérapeutique pour le Patient

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Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales est aussi patiente et infirmière ayant obtenu la validation d’ une capacité en éducation thérapeutique du Patient.

Flore-Anne est donc reconnue patiente experte dans le domaine des cardiopathies congénitales.

Un programme d’ éducation thérapeutique pour les jeunes adultes et adultes atteint d’ une cardiopathie congénitale pris en charge à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) a été construit par l’équipe médicale, paramédicale et l’association France Cardiopathies Congénitales. Ce programme a reçu l’accord de l’ARS en Octobre 2019 afin d’être proposé aux patients de l’unité des cardiopathies Congénitales de l’HEGP.

Au sein de ce programme, a été élaboré notamment un atelier « voyager avec une cardiopathie congénitale ». L’équipe médicale paramédicale a travaillé ensemble pour construire ce projet.

Plus d’informations sur ce qu’ est l’ éducation thérapeutique du patient sur le

site du Pôle du Cœur de l’ HEGP

Aide Financière dans la vie quotidienne des patients

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NOUVEAU PROJET:

Aider financièrement les personnes atteintes d’ une malformation du cœur dans la réalisation de leur projet couteux en lien avec leur pathologie

Nous avons été contacté récemment par la société Prizle qui nous propose un partenariat.

L’ objectif de France Cardiopathies Congénitales dans cette démarche est de vous soutenir financièrement, vous patients atteints d’ une cardiopathie congénitale, dans la réalisation de vos projets coûteux pour améliorer votre domicile à votre état de santé, aide au financement d’ hébergement de votre famille lors d’ hospitalisations longues ou tout autre besoin en lien avec votre pathologie…
Evidemment cette aide sera complémentaire des remboursements possibles et prévus par la sécurité sociale, votre mutuelle etc…

Voici une petite vidéo pour que vous compreniez bien « comment ça marche » et comment s’ inscrire :

Pour participer à cette chaîne de solidarité avec Prizle et nous soutenir dans ce projet, voici le lien de notre page France Cardiopathies Congénitales:

https://www.prizle.com/…/cause/france-cardiopathies-congeni…

Afin que nous puissions bénéficier d’un maximum de soutiens rapidement, Prizle nous offre pendant 1 mois – en plus de la collecte sur les sites marchands – 1 euro dès l’inscription de tout nouveau soutien qui vient de ce lien et qui valide son compte!

Inscrivez vous vite et aidons les patients atteints d’ une cardiopathie congénitale dans leur vie quotidienne!

Plus nous serons nombreux à participer, plus le nombre de personnes aidées sera important!

MERCI à tous de votre aide à améliorer le quotidien des personnes fragiles!

Le vécu du patient et de son aidant face à l’insuffisance cardiaque

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En septembre 2019, l’association France Cardiopathies Congénitales était présente aux Journées francophone de l’insuffisance cardiaque organisée à Rennes par le Groupe de l’insuffisance Cardiaque et des cardiomyopathies (GICC) dont nous sommes partenaires.

A cette occasion, un groupe de travail s’ est constitué et nous avons travaillé sur le fardeau de l’insuffisance cardiaque dans la vie quotidienne des patients et de leurs aidants.

Une étude multicentrique va être proposée aux patients concernés ainsi qu’à leurs aidants pour améliorer leur prise en charge médicale, sociale, psychologique.. Des questionnaires sont prévus d’ être envoyé à plus de 5000 patients en France

En Septembre 2020 le projet est lancé: Etude du Fardeau et du Handicap porté par le patient Insuffisant Cardiaque et son Aidant dans la Société. ( Projet EFHICAS)

N’hésitez pas à nous contacter (contact@francecc.com) si vous souhaitez participer!

Voici le courrier d’information qui explique simplement de façon concrète et complète le projet et sa mise en œuvre. Ce courrier sera joint aux questionnaire pour le patient et le soignant: courrier d’information

Navigation des articles

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2 réflexions sur « Le vécu du patient et de son aidant face à l’insuffisance cardiaque »

Participez à une étude en ligne

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Une étudiante en Master 2 de Psychologie à l’Université de Paris, à Descartes vous propose de participer à une étude en ligne sur le stress parental et l’ajustement du couple.

Chers parents,

Étudiante en Master 2 de Psychologie à l’Université Paris Descartes, je réalise un mémoire de recherche sur le stress parental et l’ajustement du couple chez des parents d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale.

Suite à un manque d’études sur le sujet, ce travail vise à mieux comprendre l’état psychologique des mères et des pères afin de pouvoir leur proposer des prises en charge encore mieux adaptées et d’augmenter non seulement la qualité de vie des parents, mais aussi celle de l’enfant malade et de toute la famille. 

Dans le cadre de ce travail, je souhaite recruter des couples dont l’enfant est atteint d’une cardiopathie et actuellement suivi en milieu hospitalier ou ambulatoire. L’étude étant centrée sur le vécu du couple, la participation des deux parents est fortement souhaitée.

Mères et pères pourront répondre individuellement au questionnaire en ligne qui prend 10 et 15 minutes par parent. Les réponses resteront bien entendu anonymes et confidentielles et vous aurez, si vous le souhaitez, accès aux résultats globaux de l’étude.

Pour participer, il vous suffit de vous rendre sur

http://bit.ly/stressparental

Pour en savoir plus, vous pouvez me contacter par mail à :

corinna.wank@etu.u-paris.fr

Je vous remercie de votre aide,

Corinna Wank

Emission Radio les 13 et 18 Février 2018

évènements passés

Le 7 Février, France Cardiopathies Congénitales enregistrera une émission radio pour parler des Cardiopathies Congénitales.

Cette émission radio diffusée en Février 2018 est à réécouter ICI  

Ou aux fréquences de radio suivantes:  Poitiers 94,7 – Niort 89,3 – Montmorillon 90,3 – Civray 91,9 – Parthenay 94,4.   

Informer, sensibiliser les patients, les familles, les amis, les personnes de passage. Pour que les malformations du cœur soit mieux connues du grand public. Donner l’ espoir aux parents, aux ado que la vie d’ adulte avec une telle malformation est possible. Montrer l’ exemple, partager notre expérience, témoigner des progrès de la médecine.

Une belle émission, pleine d’ optimisme et de bienveillance, comme France Cardiopathies Congénitales le souhaite!

Alertes Bandelettes Coagucheck – INRange

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L’ association AVKcontrol, nous alerte d’ un problème de bandelettes de coagucheck – INRange concernant certains lots de fabrication.

Vous trouverez toutes les informations nécessaires et mises à jour sur le site de l’ association AVKcontrol cliquer ici  

Mise à jour:  les nouvelles bandelettes sont désormais disponibles, mais attention les anciennes n’ ont pas été retirées du marché et sont encore vendues dans les pharmacies!

  Soyez vigilants! vérifiez le numéro de lot auprès de votre pharmacien !

ALERTE ANSM Préviscan – Femmes enceintes / AVK

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30 NOVEMBRE 2018

*** ALERTE Préviscan
*** ALERTE AVK /femmes enceintes portant une valve mécanique

⚠️A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.

⚠️Modification et Précision de la notice d’ information des AVK selon les recommandations de Décembre 2017 pour les femmes enceintes sous AVK portant une valve mécanique:

Les AVK ne seront pas arrêtés chez une femme enceinte portant une valve mécanique sous AVK

Toutes les informations de l’ ANSM (Agence Nationale de sécurité du Médicament) dans les liens ci- dessous: (cliquez sur les liens oranges )

Quoi de neuf concernant les antivitamines K – Point d’ informations

Prévention des hémorragies provoquée par les anticoagulants anti vitamine K (AVK)

Questions/réponses traitement anticoagulant oral par AVK :  QR_ AVK_revu_2018