Remise du livre blanc et ouverture de l’association France Cardiopathies Congénitales
Mme Marisol Touraine (à gauche), représentant du ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes, salue Mlle Aude Bucaille (représentante des cardiaques congénitaux pour la FFC et vice-présidente de FCC), à qui elle vient de remettre le livre blanc pour un plan cœur. Au centre, Mme Florence Surmulet, grand témoin pour la FFC et secrétaires de FCC.
Depuis plus de 2 ans, l’ Association France Cardiopathies Congénitales est impliquée dans la création de l’ espace transition à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou ( HEGP) à Paris.
Cet espace a pour objectif d’ accueillir les jeunes patients atteints d’ une maladie chronique âgés de 15 à 25 ans arrivant de l’ Hôpital Necker, hôpital pédiatrique, dans un hôpital d’ adultes: l’ HEGP
Ce changement de cadre de prise en charge provoque de profondes modifications d’ accueil pour un adolescent ou un jeune adulte: ambiance, organisation de l’ accueil, des soins, de comportement soignants / soignés etc…
Aussi, cet espace situé à l’ entrée de l’ HEGP sera un endroit exclusivement réservé aux jeunes de 15 à 25 ans où de multiples informations, conseils, ateliers seront mis en place tout au long de l’ année afin que chacun se sente accueilli et aidé pour devenir acteur de sa santé.
Toute l’ équipe de l’ HEGP invite ces jeunes de 15 à 25 ans à inaugurer l’ espace Marina Picasso le 5 Juillet à 17h30.
Vous pouvez désormais confirmer votre présence à valerie.munos@aphp.fr
Une belle soirée remplie d’ émotion et d’ histoire avec la présence d’ un pionnier de la cardiologie pédiatrique d’ il y a 40 ans:
Professeur Kachaner
Jeudi 14 Juin à Paris, de 19h à 21h à la maison des associations de Paris 15 ( 22 rue de la Saïda)
pour passer un moment unique et inoubliable!
Pr Kachaner a été chef du service de cardiologie pédiatrique de Bicêtre et Necker à Paris. Il a soigné les 1ers bébés bleus nés avec une malformation du cœur il y a 40 ans. Il a permis aux premiers enfants de vivre et de devenir adultes aujourd’ hui. Un grand homme qui a créé la cardiologie pédiatrique!
Pr Kachaner nous fait l’ honneur de venir nous raconter l’ histoire de cette grande aventure et comment il a imaginé que ces bébés avaient aussi le droit de vivre, de grandir alors que jusqu’à ce moment là ces enfants mourraient…
Les 20 et 21 Septembre 2018 a lieu les journées francophones de l’ insuffisance cardiaque à Lille.
L’ association France cardiopathies Congénitales sera présente. Une vidéo sera enregistrée à cette occasion afin de sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales.
Par ailleurs, le 21 septembre, un magnifique spectacle est proposé à tous: inscrivez-vous vite!
L’ association France Cardiopathies Congénitales propose aux personnes atteintes de Cardiopathies des ateliers mensuels (le 4e jeudi du mois) pour prendre soin de soi, de son corps au travers d’ exercices de relaxation, d’ improvisation de lâcher prise, Dispensée par Géraldine comédienne et danseuse professionnelle
France Cardiopathies Congénitales est une association de patients nés avec une malformation du cœur à la naissance.
Une comédienne et danseuse professionnelle, Géraldine, nous propose pendant 2h tous les 4e Jeudi de chaque mois des ateliers basés sur la relaxation, la confiance en soi, la détente. Nos corps se délient, se détendent et s’ ouvrent. Des talents insoupçonnés s’ expriment alors!
Dans une ambiance chaleureuse, de bienveillance où surtout nous sommes tous là pour passer 2h de plaisir et de détente en dehors d temps. Loin de la douleur. Dans un cadre enchanteur et artistique à Matreselva 32 rue du Hameau 75015 PARIS (accès bus, tram et métro)
Ces ateliers sont gratuits pour les personnes adhérentes à l’ association France Cardiopathies Congénitales. Sinon 20€ par atelier pour les personnes non membre.
Ces ateliers sont uniquement destinés aux personnes atteints d’ une cardiopathie.
Kareen est dynamique, sportive, amoureuse de la vie. Kareen est née avec une cardiopathie congénitale et a décidé de courir le Half Marathon des Sables en Septembre prochain. Comme quoi, sport et malformation du cœur n’ est pas mission impossible!
C’ est avec une grande fierté que France Cardiopathies Congénitales va accompagner Kareen dans son fabuleux projet. Sensibiliser, Informer, se dépasser, rechercher, comprendre, accompagner …. Car notre joli cœur nous offre de magnifiques opportunités pour profiter de la Vie, en apprenant à prendre soin de soi grâce à des belles rencontres.
Faire connaitre les cardiopathies congénitales c’est aussi imaginer demain, avec des diagnostics plus facile, un accompagnement adapté dans la sérénité. Une prise en charge médicale plus facile par les différents partenaires de soins qui ne seront plus dans l’ inconnue de la complexité de nos pathologies aussi diverses que le nombre de personnes malades.
France Cardiopathies Congénitales est une association de patients tous atteints d’ une malformation du cœur. Elle est dédiée à toutes les personnes adolescentes et adultes malades et a pour mission de les accompagner dans leur chemin de vie grâce à l’ expérience de chacun de nous.
L’ association France Cardiopathies Congénitales participe au développement d’ un jeu de société destiné aux jeunes patients (adolescents et jeunes adultes) atteints d’une maladie chronique.
Ce jeu a une approche ludique pour aller de l’ avant et améliorer l’ estime de soi. Il se déroulera sur une période de 10 mois.
Nous sommes à la phase test et pour cela nous recherchons des jeunes, parisiens de préférence, disponibles en ce moment et qui souhaitent tester le jeu et répondre par la suite à un questionnaire d’ évaluation.
N’ hésitez pas à nous contacter pour plus d’ informations et que nous puissions vous mettre en contact avec l’ équipe qui réalise cet outil si vous souhaitez participer!