Aujourd’hui, un grand nombres de nos données de santé sont partagées dans le cadre de la recherche médicale si nous n’y sommes pas opposées. Dans le cadre des maladies rares comme les cardiopathies congénitales, les données de santé, sensibles, peuvent être rendues  identifiantes puisque rares.

La réglementation existante implique la CNIL et le RGPD.

L’AP-HP souhaite se pencher sur le sujet afin de protéger les patients tout en favorisant la recherche médicale.

A la demande de Monsieur François Crémieux, Directeur Général Adjoint de l AP- HP, un groupe de travail a été constitué, France Cardiopathies Congénitales a évidemment accepté de participer à ce groupe de réflexion!