*** ALERTE AVK /femmes enceintes portant une valve mécanique
A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.
Modification et Précision de la notice d’ information des AVK selon les recommandations de Décembre 2017 pour les femmes enceintes sous AVK portant une valve mécanique:
Les AVK ne seront pas arrêtés chez une femme enceinte portant une valve mécanique sous AVK
Toutes les informations de l’ ANSM (Agence Nationale de sécurité du Médicament) dans les liens ci- dessous: (cliquez sur les liens oranges )
– La Société Française de Cardiologie avec la Filiale de Cardiologie Pédiatrique Congénitale ont publié des recommandations aux personnes atteintes d’une cardiopathie Congénitale.
Suivez bien ces recommandations, restez chez vous le plus possible, appliquez les règles d’hygiène barrière pour vous protéger vous et les autres.
Privilégier les contacts par mail auprès de vos cardiologues référents plutôt que le téléphone.
Pour les personnes suivies à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le mail de l’unité des cardiopathies congénitales adultes est unite.cca@aphp.fr
« Pour les personnes qui ont une Cardiopathie Congénitale réparée, ce qui est la majorité des cas, ils sont dans le groupe « population générale »
Pour celles qui sont dans les risques que nous avons listés, ils doivent en parler avec leur médecin spécialiste référent car chaque patient est dans ce cas là un peu unique, de même que leur métier. «
– info coronavirus covid-19 Les recommandations du gouvernement mis à jour régulièrement
– Eviter les anti inflammatoires et la cortisone La prise d’anti-inflammatoires (ibuprofène, cortisone, …) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection. En cas de fièvre, prenez du paracétamol. Si vous êtes déjà sous anti-inflammatoires ou en cas de doute, demandez conseil à votre médecin.
– Renouvellement exceptionnel de traitement chronique par les pharmaciens d’officine Un arrêté paru au Journal officiel du 15 mars 2020 à effet immédiat autorise les pharmaciens d’officine à étendre le renouvellement d’une ordonnance expirée dans le cadre d’un traitement chronique. Cette mesure exceptionnelle, proposée par les représentants de la profession, vise à garantir la continuité de traitement, compte tenu de la situation sanitaire actuelle
– Points de situation Points quotidien de la situation par le ministère des solidarité et de la santé
– Pour les arrêts de travail des personnes vulnérables: Procédure d’arrêt de travail simplifiée pour les personnes vulnérables. La personne vulnérable, si elle est en affection longue durée, devra s’enregistrer sur le téléservice « declare.ameli.fr », qui sera ouvert à partir du 18 mars . Contactez votre cardiologue afin de savoir si vous relevez de cette procédure.
– Attestation de déplacement dérogatoire
– En cette période de confinement conserver une certaine activité physique est important.
Afin de réaliser nos projets pour aider les jeunes et les adultes atteints d’une cardiopathie congénitale, nous avons besoin de vous tous.
Si vous souhaitez devenir partenaires ou mécènes de l’ association France Cardiopathies Congénitales, vous trouverez toute l’ information disponible ici: Plaquette d’ informations Mécénat.
N’ hésitez pas à nous contacter pour toutes informations complémentaires!
Nous accueillerons vos idées et partenariats avec grand plaisir afin de poursuivre l’ oeuvre qu’ a initié Fabien Cavic en créant l’ Association France Cardiopathies Congénitales. Elle a pour but d’ accompagner les adultes atteints de Cardiopathies congénitales pour qu’ ils deviennent acteur de leur santé tout en pensant à leur bien être dans la vie quotidienne.
Nous sommes régulièrement présents à l’ HEGP, n’ hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’ aide, de soutiens, d’ informations lors de vos passages en consultations, hospitalisations ou autres.
Matreselva est une association accueillante et très sympathique, bourrée de talents, située tout près de l’ Hôpital Européen Georges Pompidou: idéal pour une petite pause artistique et/ou culturelle!
AVK Control’ est dédié aux 900 000 personnes (plus de 1% de la population française) sous traitement par Anticoagulant oral (ou AntiVitamine K). Il a pour vocation d’aider les patients en publiant des informations sur ce traitement et sur les différents organismes impliqués dans son suivi. Il entend aussi informer de l’existence d’appareils portables d’autocontrôle ou automesure de l’INR, et voudrait favoriser son introduction, en France, dans les meilleures conditions d’efficacité et de sécurité.
ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants … Dans ComPaRe, le patient est au cœur de la recherche.
docnGO notre fidèle imprimeur qui réalise nos brochures et affiches. Merci infiniment!
Faciliter le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du secteur privé et les établissements du secteur public (administrations d’Etat, collectivités territoriales, fonction publique hospitalière).
Les Enfants et les Adultes ayant une cardiopathie Congénitale ont la possibilité d’ être suivis à l’ Institut Montsouris à Paris, dans l’ Unité des Cardiopathies congénitale. Vous trouverez sur ce site, toutes les informations nécessaires pour y accéder ainsi que diverses publications concernant la vie quotidienne et la prise en charge des personnes atteintes d’ une Cardiopathie Congénitale! Bonne visite!
Nicolas Aubineau est diététicien au centre de rééducation Cardiocéan à La Rochelle. Son 5e livre vient de paraître: «
Mon programme gourmand pour prendre soin de mon cœur« .
Un très bel ouvrage pour bien manger et prendre soin de soi!
Un soutien financier qui nous a proposé un partenariat afin d’ aider les personnes atteintes d’ une cardiopathie congénitale à réaliser leur projet (domicile, hébergement lors d’ hospitalisations longues….)
Nous avons besoin de tout le monde pour aider les malades: Inscrivez-vous vite!
Groupe Insuffisance Cardiaque & Cardiomyopathies nous invite chaque année à la journée francophone de l’insuffisance cardiaque. Nous menons actuellement un projet de recherche médicale consacrée au vécu du patient vivant avec une insuffisance cardiaque.
Diffuzest une plateforme qui permet de réaliser des défis pour booster les événements proposés par une association. La vie avec une cardiopathie congénitale mérite d’ être connue par le plus grand nombre!
Nous remercions infiniment laMairie de Paris avec qui nous travaillons régulièrement pour organiser nos événements et qui nous accompagne au quotidien dans nos missions associatives .
Le 14 Juin 2018, à la maison des associations de Paris 15e, Pr Kachaner nous a fait l’ honneur pour notre plus grand plaisir de nous raconter l’ histoire de la cardiologie congénitale, de la prise en charge des 1ers bébés bleus il y a 40 ans, des découvertes chirurgicales et médicales jusqu’à aujourd’hui.
Pr Kachaner a été chef de service du service des cardiopathies congénitales à Necker ( Paris 15e) jusqu’ en 2002.
Voici le power point que Pr Kachaner nous offre pour que le plus grand nombre puisse profiter de son intervention et de cette si belle histoire!
A partir du 1er décembre 2018, le Previscan ne sera plus prescrit dans le cas d’ une introduction d’ AVK. Il continuera à l’être dans le cas d’ un renouvellement de prescription.
