Nous vous invitons à participer à un projet scientifique nommé INSPIRE, mené par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (APHP).

INSPIRE a pour objectif de recueillir vos idées de recherche sur les maladies chroniques.

En effet, les patients ont souvent des idées de recherche fondées sur leurs expériences, leurs observations et leur vécu.

Pour participer à INSPIRE, il faut :

·         Avoir 18 ans ou plus

·         Avoir une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)

·         Avoir 10 minutes pour faire avancer la recherche!

Connectez-vous sur le site Inspire-ComPaRe et venez partager ces idées qui serviront à améliorer les recherches actuelles et mieux définir les recherches de demain.

Attention, pour les personnes inscrites à ComPaRe, vos identifiants habituels ne vous permettent pas de vous connecter à INSPIRE, vous devez recréer un compte.

À bientôt sur INSPIRE !

**************************************************************************

Nous vous invitons à Participer au Projet ComPaRe

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur (cardiopathie), de naissance (congénitale).

On utilise les initiales CC pour Cardiopathie Congénitale ou Cardiaques Congénitaux.
C’est une maladie qui touche 1 naissance sur 100.

Nous savons que les CC apparaissent
– dans 90% des cas pour des raisons encore inconnues
– dans 8% pour des raisons génétiques, comme la trisomie 21 par exemple
– et dans 2% du fait de toxine ingurgitée par la mère pendant la grossesse.

C’est une maladie qui peut évoluer tout au long de la vie qui nécessite un suivi à vie.

Suivant la complexité de la CC et la réparation qu’il a été possible de faire, les capacités physiques sont très variables.

Le 8 Novembre 2017, l’ Association France Cardiopathies Congénitales a participé à l’ inauguration de l’ unité des cardiopathies congénitales adultes de l’ Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris.

Désormais, l’ ensemble des spécialités médicales, chirurgicales et d’ explorations diagnosticques et interventionnelles sont présents sur le même site afin de prendre en charge de façon performante les patients adultes atteints d’ une malformation du cœur.

Une équipe pluridisciplinaire est disponible:  cardiologues, chirurgiens, rythmologues, équipe d’ éducation thérapeutique, psychologue…. Pour une prise en charge globale des patients adultes.

Coordonnés de l’ unité des Cardiopathies Congénitales adultes à l’ HEGP, Paris 15e (Clic sur le lien ci-dessous)

unité des cardiopathies congénitales adultes HEGP

Nous sommes très heureux de vous accueillir sur le site de l’association France Cardiopathies Congénitales.

Née de la rencontre de cinq cardiaques congénitaux adultes, l’association France Cardiopathies Congénitales a été créée pour les Cardiaques Congénitaux, par des Cardiaques Congénitaux adultes qui ont décidé de mettre à profit leur expérience et leurs connaissances, pour répondre à l’ensemble de nos besoins.

Effectivement, aujourd’hui, en France, nous sommes plus de 350 000 touchés par une cardiopathie congénitale avec laquelle nous sommes nés et avec laquelle nous devons « composer » tout au long de notre vie.

De l’enfance à l’adolescence, puis de l’adolescence à l’âge adulte, et enfin tout au long de la vie d’adulte, notre parcours n’est pas toujours un long fleuve tranquille.

Notre objectif principal est de vous donner les clés pour mener une vie quotidienne normale, de vous permettre de trouver l’interlocuteur adéquat, de vous offrir des réponses aux problèmes que vous rencontrez.

Nous voulons également vous faire prendre conscience de l’importance du suivi médical spécialisé auprès d’un cardiologue spécialisé. Dans ce but, vous trouverez la liste et les coordonnées des différents Centres de Compétences (réseau M3C), répartis sur l’ensemble du territoire.

Nous souhaitons aussi vous donner la possibilité de rencontrer d’autres cardiaques congénitaux pour développer l’échange et le partage d’expérience.

Vous trouverez sur ce site différents renseignements utiles afférents à notre quotidien tant privé que professionnel, sans oublier la santé, pour laquelle chaque information publiée est validée par notre Conseil Scientifique.

Cependant, parce qu’avant d’être un ado ou un adulte, un Cardiaque Congénital est un enfant qui a besoin de bases, de repères pour  se construire comme tous les enfants, les parents de Cardiaques Congénitaux sont aussi les  bienvenus.

Ils pourront rencontrer de  jeunes parents dans la même situation qu’eux, ainsi que des parents et des Cardiaques Congénitaux  ayant un recul et un vécu de plusieurs décennies sur la maladie.

Bonne visite sur le site de France Cardiopathies Congénitales, l’association qui nous
ressemble et nous rassemble.

Qui sommes nous?

L’ Association France Cardiopathies Congénitales a été créée par 5 cardiaques congénitaux âgés de 21 à 50 ans, atteints de cardiopathies congénitales diverses.

Elle est gérée par des cardiaques congénitaux avec l’appui d’un conseil scientifique composé de cardiologues congénitalistes et de professionnels des secteurs paramédicaux et sociaux.

Nous savons que vivre avec une cardiopathie congénitale a un impact et des conséquences sur la vie privée et sur la vie professionnelle. 

Néanmoins, le retentissement de la maladie sera différent en fonction des particularités de celle-ci et de sa prise en charge.

Aucun cas n’est identique, aucun parcours n’est similaire ;

Mais tous les cardiaques congénitaux rencontrent des problèmes semblables face aux aléas de la vie quotidienne, tant dans la sphère privée que professionnelle mais également au niveau médical.

Pour cette raison, nous avons décidé de créer une association destinée plus particulièrement aux cardiaques congénitaux afin de répondre aux besoins spécifiques de ces derniers.

Pourquoi l’ Association France Cardiopathies Congénitales est-elle UNIQUE ?

Notre association a été créée par des Cardiaques Congénitaux adultes et est gérée par des Cardiaques Congénitaux dont les âges comme les cardiopathies congénitales sont différents.

La particularité d’avoir des personnes atteintes par la maladie, dont la tranche d’âge s’étale de la vingtaine à la cinquantaine, avec des cardiopathies sévères ou non, réparées ou non, permet :

– de gérer l’association dans le but de l’intérêt suprême des malades,

– d’ entendre et de comprendre les difficultés rencontrées par les patients,

– de transmettre notre expérience compte tenu du recul que nous avons sur la maladie,

– de répondre de façon adaptée aux questionnements de nos adhérents,

Car il n’y a pas mieux qu’un cardiaque congénital pour comprendre un autre cardiaque congénital.

Permettre l’échange entre cardiaques congénitaux:

Organisation de Café-Cœur, d’ Apéro-Cœur… tout au long de l’ année (Cf l’ onglet évènement pour connaître les prochaines dates prévues)

Création d’ un groupe Facebook: Les Cardiopathies Congénitales: Parlons-en!

Sensibiliser à l’importance d’un suivi médical adapté:

Collaboration avec l’ équipe d’ éducation thérapeutique de l’ unité des Cardiopathies Congénitales Adultes de l’ HEGP (à Paris)

Membre du Comité de Pilotage de l’ espace transition prévu à l’ HEGP pour les jeunes de 15 à 25 ans

Contribuer à la sensibilisation du grand public:

Animation d’ une page Facebook de l’association: Association France Cardiopathies Congénitales  avec une veille médicale et diverses informations relayées

Soutenir les travaux de recherche scientifique et sociologique:

Partenaire des projets de recherche ComPaRe et INSPIRE

Membre du GICC (Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies) de la Société Française de Cardiologie

Participation à l’ élaboration du projet d’ Education Thérapeutique des Patients adultes atteints d’ une cardiopathie congénitale, suivis à l’ Hôpital Européen Georges Pompidou

Aider les cardiaques congénitaux et leur famille.

France Cardiopathies Congénitales a été créée en Juin 2014 par 5 adultes atteints d’ une cardiopathie Congénitale.

Jusqu’ en Octobre 2016, Fabien Cavic en était le Président. Sa maladie l’a rattrapé malheureusement. Fabien avait des idées novatrices, étaient bourré d’ ambition, de générosité. Malgré sa vie quotidienne compliquée il savait toujours partager un sourire.

Présidente: Flore-Anne de Baudinière

38 ans, porteuse d’ une cardiopathie congénitale, multi opérée. la dernière fois en 2008 avec la pose d’ un pacemaker. Je suis également Infirmière dans un service de soin en milieu hospitalier. En 2017 j’ ai obtenu une capacité en Education Thérapeutique ce qui me donne aujourd’hui le statut de patiente experte dans le domaine des cardiopathies Congénitales. J’ ai donc l’ immense envie de tout mettre en œuvre pour que chacun apprenne à vivre sereinement avec sa maladie en continuant d’ avoir des projets, des idées, un réseau social et aidant autour de soi.

Faire de sa maladie une force. Confiance et Patience sont les 2 mots qui définissent ma vie.

Vice-Président: Vincent Baret

44 ans, technicien de laboratoire en physique/chimie pour les classes préparatoires scientifique. Opéré à la naissance puis à 4 ans, il a suivi une scolarité normale dès le début. Il a été suivi régulièrement Necker jusqu’à l’âge de 26 ans, puis s’est fait refaire suivre à l’HEGP à partir de 2006 après des études et avoir travaillé en Finlande et en Ecosse.

Très bien suivi depuis son enfance, il ne s’est jamais senti menacé par sa maladie jusqu’à une hospitalisation récente. Peu de temps après, il s’est mis en relation avec les différentes personnes de l’association pour participer à cette grande aventure afin de permettre aux générations de bénéficier de son expérience. Par son parcours scolaire et professionnel international, il sera à même de montrer aux parents et aux patients que la volonté va au delà de la maladie et du handicap.

Trésorière: Lysiane Cavic

Merveilleuse maman de Fabien. Lysiane est notre comptable professionnelle adorée!

L’association France Cardiopathies Congénitales est accompagnée dans ses projets par un Conseil Scientifique.

Ses membres ont pour mission de conseiller l’Association pour tout ce qui fait appel à des connaissances médicales, scientifiques et sociétales, et plus précisément :

– d’apporter conseil et expertise sur les questions médicales, scientifiques et sociétales rencontrées par l’association.

– de cautionner les différents documents et informations diffusés par l’association dans le cadre de la communication orale ou écrite dans leurs domaines de compétence.

– de diffuser les informations concernant l’actualité médicale au travers des médias de l’association.

– de décider conjointement avec l’association des questions d’actualité à mettre à l’ordre du jour de la journée annuelle.

– d’animer des réunions et conférences sur les cardiopathies congénitales et pédiatriques et sur les thèmes y afférant.

– d’orienter et de coordonner les travaux de recherche qui correspondent aux buts de l’association.

Ce Conseil Scientifique est composé de professionnels de santé spécialistes des cardiopathies congénitales et pédiatriques, et de professionnels des secteurs paramédicaux et sociaux.

Les membres du conseil scientifique en 2017

– Pr ACAR Philippe – Cardiologue congénitaliste adultes pédiatrique et président de la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
Centre Hospitalier Universitaire – Toulouse

– Pr BONNET Damien – Chef du service de cardiologie congénitale et pédiatrique
Hôpital Necker-Enfants malades – Paris

– Pr Laurence ISERIN – Responsable de l’ unité des cardiopathies congénitales adultes – Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris

– Pr LADOUCEUR Magalie – Cardiologue congénitaliste adultes Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris

– Dr LEVY Marilyne – Cardiologue congénitaliste adultes
Hôpital Necker-Enfants malades – Paris

– Dr ROUBERTIE François – Chirurgien cardiaque congénitaliste Hôpital du Haut-Lévêque – CHU Bordeaux

– Mme Alice de VULPILLIÈRES – Assistante Sociale –
Hôpital Necker-Enfants malades – Paris

Rôle et fonctionnement

Le Conseil scientifique et le Conseil d’administration de l’association se doivent de coopérer régulièrement.

Le Conseil scientifique a délégation pour communiquer et œuvrer sur les éléments d’ordre médicaux en lien avec l’objet de l’association.
Les membres du Conseil Scientifique adhèrent au moment de leur adhésion à une charte de conduite éthique.
Les membres du Conseil scientifique sont invités à l’assemblée générale de l’association.

Devenez bénévole

Vous êtes adhérent de France Cardiopathies Congénitales, une association faite pour les cardiaques congénitaux par les cardiaques congénitaux.

Vous avez choisi de nous rejoindre et nous sommes très heureux de vous compter parmi nos adhérents.

Rejoindre France Cardiopathies Congénitales c’est également la possibilité de s’inscrire dans une démarche participative de volontariat.

Vous disposez de quelques heures ou plus de disponibilité et souhaitez vous investir dans une cause qui vous tient à cœur (le vôtre !) : vous avez la possibilité de devenir bénévole au sein de l’association.

Différentes types de missions peuvent vous être confiées selon vos souhaits, vos aptitudes, votre disponibilité et les besoins de l’association. Vous deviendrez ainsi un membre actif de France Cardiopathies Congénitales et serez un interlocuteur privilégié au niveau de votre région.

Il vous suffit de télécharger et de remplir l’imprimé formulaire de bénévolat et de le renvoyer.

Souhaitant vous retrouver parmi notre équipe.

Les Statuts de l’association France Cardiopathies Congénitales Décembre 2016