Le 26 Mars 2019, Le laboratoire Novartis en collaboration avec les association AVEC (Association Vie Et Cœur) SIC ( Soutien insuffisance Cardiaque) et ASPIC ( Association de Soutien pour l’ Insuffisance Cardiaque) on lancé un programme de sensibilisation à l’ insuffisance cardiaque pour le grand public.

COHORTE de RECHERCHE sur les CARDIOPATHIES CONGENITALES

Notre envie avec France Cardiopathies Congénitales: créer une grande cohorte de 500 adultes vivant avec une cardiopathie congénitale pour faire avancer la recherche!

France Cardiopathies Congénitales est partenaire de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche depuis 2017.

Avec ComPaRe, nous patients adultes pouvons faire avancer la recherche de chez nous en répondant à un questionnaire chaque mois via internet.

Rejoignez-nous! Inscrivez-vous sur ComPaRe et faisons avancer la recherche ensemble!

Faites passer le message, plus on est nombreux plus vite la recherche avancera pour les générations futures

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Le 30 septembre 2019, Flore-Anne de Baudinière, Présidente de France Cardiopathies Congénitales a été nommée par Monsieur Martin Hirsch (directeur Général de l’ AP-HP) et et par Monsieur Erea-Noël Garabedian (Président de la commission médicale d’établissement) en temps qu’ invitée permanente du Comité Scientifique et Ethique de l’Entrepôt de Donnée de Santé de l’ AP-HP (Hôpitaux de Paris – Assistance Publique).

Flore-Anne de Baudinière, infirmière, est actuellement en Master 2 de recherche en éthique médicale et bioéthique à la faculté de médecine de Descartes à Paris.

Aujourd’hui, les données de santé participent aux recherches médicales. Néanmoins, cela nécessite une information des associations de patients, des patients eux-mêmes pour éviter les dérives et protéger les personnes vulnérables et respecter leur vie privée à plus ou moins long terme.

Ce comité est organisé mensuellement. Flore-Anne de Baudinière y représentera l’association de façon régulière.

l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP  vous informe sur vos droits, notamment celui de vous opposer au partage de vos données de santé pour la recherche médicale.

Aujourd’hui, un grand nombres de nos données de santé sont partagées dans le cadre de la recherche médicale si nous n’y sommes pas opposées. Dans le cadre des maladies rares comme les cardiopathies congénitales, les données de santé, sensibles, peuvent être rendues  identifiantes puisque rares.

La réglementation existante implique la CNIL et le RGPD.

L’AP-HP souhaite se pencher sur le sujet afin de protéger les patients tout en favorisant la recherche médicale.

A la demande de Monsieur François Crémieux, Directeur Général Adjoint de l AP- HP, un groupe de travail a été constitué, France Cardiopathies Congénitales a évidemment accepté de participer à ce groupe de réflexion!

Pour permettre aux cardiologues de mieux connaître les CC, des études sont menées.
Merci de remplir les questionnaires si dessous et de les renvoyer à l’adresse mail inscrite à la fin du formulaire.
Merci aussi de diffuser ces questionnaires au maximum .

Pour cela:

• Téléchargez le(s) questionnaire(s) sur votre disque dur (clique droit->enregistrer la cible du lien sous).
• Remplissez le(s) et faites « enregistrer ».
• Pour finir, renvoyez le(s) fichier(s) à l’adresse mail en bas de page du questionnaire

Merci d’avance.

Questionnaires:

• HEGP_Questionnaire contraception
• HEGP_Questionnaire transport

Merci de votre collaboration.

Dans le cadre du soutien pour la recherche, dans l’intérêt des Cardiopathies Congénitales, l’association France Cardiopathie Congénitale, collabore avec le projet ComPaRe (projet AP-HP).

Ce projet à pour but d’accélérer la recherche sur les maladie chronique en y impliquant des patients.
Vous trouverez plus d’information sur le site: http://www.cohorte-compare.fr/index.php#comment

Vous pouvez dès à présent participer à ce projet en vous inscrivant:  http://www.cohorte-compare.fr/participer/

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Une cardiologue fait son DU sur l’ETP pour les CC.
Afin de lui permettre d’avoir des résultats au plus juste, merci de lui renvoyer ce questionnaire:  Questionnaire à l’intention des patients et de le diffuser à un maximum de personnes CC .

Pour cela:

– Téléchargez le questionnaire sur votre disque dur (clique droit->enregistrer la cible du lien sous).

– Remplissez le et faite « enregistrer ».

– Pour finir, renvoyez le fichier à l’adresse mail en bas de page du questionnaire

Merci d’avance.

LETTRE aux PARENTS

France Cardiopathies Congénitales a été fondée par les premières générations qui ont survécu grâce à la chirurgie.

De ce fait, nous avons un devoir de transmission et d’informations :
-Transmettre aux futures générations de cardiaques congénitaux qu’il est possible de faire énormément de choses, quelle que soit notre cardiopathie et que notre vie est aussi formidable que ceux qui ont un cœur normal
-Conseiller aux parents de nous élever, de nous éduquer comme un enfant « sans problème », afin de nous développer, de nous épanouir et de nous faire réussir.

Parce que les parents sont les premiers à enseigner des choses à l’enfant, nous avons décidé de rassembler nos souvenirs, de nous rappeler nos difficultés et de retomber en enfance, pour leur écrire cette  LETTRE

Commentaires après diffusion:

– “Difficile de ne pas avoir les larmes qui montent en lisant certains passages…Cette lettre est très émouvante et tellement « vraie », merci!”

– « Magnifique, elle m’a mise les larmes aux yeux et le sourire aux lèvres en même temps ! »

– « C’est tellement vrai ce qui est écrit.. Je vous dit bravo ! »

– « Très émue suite à la lecture de votre lettre aux parents, je viens vous féliciter.
La lettre est complète je pense, à savoir qu’un enfant CC doit mener une vie normale et s’épanouir comme tout un chacun. Et surtout ne pas lui interdire les sorties et diverses « teuf » qu’il gérera mieux que quiconque …
On peut bien-entendu souligner l’importance des études, un travail « intellectuel » s’avérant souhaitable dans les cardiopathies sévères.
Il est grand temps de présenter un tel document aux pauvres parents démunis que nous sommes.
Parfois, en voulant bien faire, nous agissons à l’opposé.
Bien sûr, ils souffrent, au cours des interventions, moqueries ou autres hospitalisations …
Nous parents, nous souffrons aussi … De quoi ? D’être impuissants tout simplement …
C’est douloureux de voir souffrir son enfant.
J’aurais tant aimé prendre sa place, être opérée, hospitalisée à sa place …
Et cette peur à dissimuler, cette espèce d’épée de Damoclès au-dessus de nos têtes …
L’enfouir au plus profond de nous, que notre enfant ne la ressente surtout pas.
Aller de l’avant, toujours souriants même dans l’épreuve … C’est aussi un sacré travail à faire sur soi …
Voir son enfant renoncer au fil des ans à des activités qu’il aurait tant aimé pratiquer … Et du coup l’aider à se diriger vers des voies différentes, lui présenter d’autres choses tout aussi intéressantes …
Le renoncement, l’acceptation. Les enfants ou adolescents ne devraient pas les connaître …
Oui vous êtes une leçon de Vie pour  tous !
Et je le répète, ce document que vous venez d’élaborer est une richesse pour tous les parents d’enfants CC. J’aurais tant aimé le lire  voici 20 ans !
Bravo pour votre beau travail qui fera avancer bien des gens, autorisant leurs enfants à un bel épanouissement et au moins à la vie normale à laquelle ils doivent prétendre !
C’est l’avis d’un « parent isolé » d’enfant cardiaque …
Qui m’a tant appris, et  j’apprends au fil des jours, des mois, des années … à prendre du recul, à faire un travail de détachement, à faire confiance, à optimiser, à positiver, à être zen …
Nous sommes ici-bas pour apprendre, … et pour aimer … … Et nous n’aurons jamais assez d’une Vie pour nous perfectionner…
Merci de travailler pour le « bien-être » de nos enfants; précieux trésors de nos petites existences ! »

– « Devenir parent est un mélange de Bonheur et d’angoisse.
L’Amour éprouvé pour son enfant est immense; il s’agit d’un sentiment nouveau tant il est puissant.
Deux papas  se sont confiés à moi dernièrement m’avouant qu’ils ont commencé à songer à la mort à la naissance de leur enfant. Leur terreur étant de le perdre  ! Des enfants en bonne santé.
Il faut donc se montrer indulgents envers les parents d’enfants CC. Ils veulent certainement bien faire mais la peur guette, humaine …
Au milieu d’une fratrie, l’enfant CC prend de la place, il va de soi, et il ne s’agit pas de préférence.
Cet enfant demande bien souvent plus d’attention, vue sa fragilité, et des soins particuliers.
Il n’existe pas de mode d’emploi pour l’éducation des enfants, bien ou mal portants.
Etre parent d’enfant CC est délicat. Etre attentionné sans l’étouffer ; ne pas blesser, rendre jaloux ses frères et sœurs ; faire en sorte que chacun comprenne que dans le cœur de ses parents, il occupe la même place …
Je crois que quoi que l’on fasse, ce ne sera jamais bien … C’est tellement compliqué !
Cette « lettre aux parents », un peu « mode d’emploi », éclairera certainement quelques parents démunis face à la venue au monde d’ un enfant « différent ».
Nous sommes tous démunis, et l’annonce de la cardiopathie représente un choc; les interventions, de profonds traumatismes, surtout lorsque la cardiopathie s’annonce sévère.
Nous nous laissons guider par notre Cœur, et demandons indulgence face à nos « erreurs ». »

– « Voici nos impressions, à mon fils et à moi, suite à votre « lettre aux parents » publiée dans l’Espace Parents sur votre page FB que j’ai partagée dans le groupe « Cardiopathie congénitale : naître avec un cœur différent » il y a quelques jours…
J’ai fait lire cette lettre à mon fils Flo, 12 ans en janvier prochain, né avec une forme grave d’atrésie pulmonaire (de type 3) et opéré 6 fois à cœur ouvert jusqu’à ce jour.
Il a été très touché par votre lettre en me disant que cela lui faisait « drôle » de lire ces choses mais que tout est vrai et qu’il ne souffre absolument pas d’être un peu différent des autres enfants, que parfois même c’est un plus, et je crois qu’il a complètement raison. Nos enfants sont très philosophes et vivent leur vie à leur façon, ils profitent bien plus des choses considérées comme banales et se contentent de « peu »…
Je dois préciser que Flo, malgré son parcours cardiaque lourd, se porte à merveille et pratique énormément d’activités dont le badminton et le hip hop! On peut dire qu’il croque la vie à pleines dents!
Il sait qu’il y aura d’autres opérations, mais cela ne le (nous) soucie pas pour le moment, nous prenons les choses comme elles viennent et sommes plutôt zens! Je me demande d’ailleurs si ce n’est pas pour cela qu’il va aussi bien, qu’il est extrêmement heureux de vivre et porte toujours un « big smile » sur son visage.
Il m’a suggéré une chose que j’ai bien aimée d’ailleurs : pourquoi ne pas mettre chez les cardiologues pédiatriques votre lettre à la disposition des parents d’enfants cardiaques afin de les guider, tout au moins au début de ce parcours pas toujours facile? Je trouve que c’est une excellente idée que je mettrai en pratique dès demain, quand nous irons rendre visite à « notre » cardiologue, le Professeur Chantepie à l’Hôpital Clocheville pour enfants à Tours, pour une visite de contrôle (tous les 6 mois).
Quant à moi-même, Flo étant le petit dernier d’une fratrie de 4 (il est né 9 ans après ses soeurs de 20 ans et son frère de 22), il a été doublement choyé étant donné ses soucis cardiaques, et je ne suis pas sûre d’avoir toujours réussi à ne pas donner à ses grands frère et soeurs le poids de sa maladie, même s’ils ne m’en ont jamais fait le reproche. Mais je sais aussi qu’il vit depuis toujours dans un climat paisible et optimiste et qu’on lui a donné les armes pour se battre. C’est sûrement pour ça aussi qu’il a ancré en lui toute cette joie de vivre !
Reste encore à lui apprendre à se prendre en charge tout seul en grandissant, nous ne sommes pas éternels, mais je pense que nous sommes sur le bon chemin !
Encore un grand merci et un immense bravo pour votre magnifique lettre. »

– « Je suis la sœur d’une personne atteinte d’une cardiopathie congénitale grave.
Aujourd’hui, il a 40 ans, c’est un survivant ! Un survivant car 7 enfants sont décédés avant lui.
Vivre aux côtés d’une telle personne n’est pas simple car petits, je ne pouvais le chamailler sans qu’il ne devienne bleu. Il ne fallait pas le fatiguer, pas le contrarier… difficile pour une sœur de 3 ans de comprendre ça.
Mon frère n’était pas un jouet mais une perle rare et précieuse. Difficile de vivre normalement quand à chaque opération c’était le grand point d’interrogation sur l’avenir et même déjà le lendemain de l’opération… Et on repartait avec une nouvelle tranche de vie quand il rentrait de l’hôpital. Toujours fragile, toujours sans avoir le droit de s’amuser avec lui sans faire attention. Vivre avec l’épée de Damoclès au dessus de la tête, nous voilà partis pour des décennies. Au fur et à mesure que l’on grandissait, je me rendais compte de la fragilité autant de sa force pour avoir une vie « normale ».
A l’âge adulte, on se rend compte du courage des personnes malades, des personnes qui ont un handicap. Une grande leçon de vie à travers ces personnes. BRAVO !!!! « 

Préambule

Vous êtes cardiaque congénital, ou votre enfant est cardiaque congénital :

Toute personne atteinte d’une cardiopathie congénitale,  qui a parfois un impact considérable sur la vie quotidienne, peut prétendre à des aides ou soutiens de la part de dispositifs particuliers.

Néanmoins, il est souvent difficile de connaître ces différentes aides et encore plus difficile de connaître les démarches à effectuer pour les obtenir.

Aujourd’hui, dans chaque département, il existe une Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) qui est le lieu unique et centralisé où vous pouvez être accueilli et informé.

Formulaire de demande de prestations auprès de la MDPH : 

– RQTH (Reconnaissance en Qualité de travailleur Handicapé), 

– carte de priorité,

– carte de transport,

– PCH (Prestation Compensatoire de Handicap)…

Afin de vous aider dans vos démarches, nous vous présentons sous forme de fiches thématiques :
– Ce qu’est la MDHP et comment déposer une demande,
– La loi de 2005 et son cadre législatif,
– Quelles sont les aides possibles, les dispositifs existants, les différentes cartes
– Les coordonnées des MDHP par département

Les fiches en gras sont disponibles (cliquez dessus), les autres sont en cours d’écriture

Fiche N°1 Maison Départementale des Personnes Handicapées
1.1 Définition et fonctionnement
Qu’est ce que c’est
Quelles sont ses Missions
Le parcours type d’une demande
Trouver une MDPH

1.2 Liste des MDPH par département

Fiche N°2 La loi du 11 février 2005
son contexte
son cadre législatif
son objectif, ses buts

Fiche N°3 Aides / Allocations / Prestations
3.1 Affection de Longue Durée 100 %
3.2 Allocation Education Enfant Handicapé AEEH
3.3 Allocation Adulte Handicapé AAH
3.4 Prestation Complémentaire du Handicap PCH
3.5 Complément de ressources
3.6 Allocation Compensatrice pour Tierce Personne ACTP *
3.7 Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels ACFP *
3.8 Autres aides

Fiche N°4 Les différentes cartes
Carte de priorité
Carte d’invalidité
Carte de stationnement

Fiche N°5 Les frais de transport
5.1 Pour visites, soins, hospitalisation
5.2 Pour scolarité

Fiche N°6 La scolarité et les études

Fiche N°7 Insertion Professionnelle : quels sont les dispositifs possibles ?
7.1 RQTH
7.2 Cap Emploi
7.3 6% obligation d’emploi de travailleurs handicapés
7.4 Invalidité

Fiche N°8 Retraite

Fiche N°9 Permis de conduire

Interview par Fabien Cavic de Dr Nicolas Combes pour l’ association France Cardiopathies Congénitales:

– Les défibrillateurs sous cutanés

Interview par Fabien Cavic de Dr Nicolas Combes pour l’ association France Cardiopathies Congénitales:

les défibrillateurs sous cutanés:

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Les pacemaker sans sonde:

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